een zeldzame diagnose

Een zeldzaam syndroom is de diagnose.

Dat betekent: 'preventieve screenings op

borstkanker,

baarmoederkanker,

darmkanker,

schildklierkanker,

nierkanker,

huidkanker,

en....  o ja.... er kan zich ook nog iets in het hoofd ontwikkelen.

Maar daar kijken we alleen naar als je klachten krijgt'.

De ene controle is één keer in de paar jaar,

de andere eenmalig.
Soms kan het in het ziekenhuis vlak bij huis.

Dan moet het in het kenniscentrum.

Ik zucht om de oneindigheid ervan.

Goed dat ze me volgen.

Verschrikkelijk dat er dus een constante dreiging is.

Ik wil niet in zo'n protocol. 

Ik ga ze skippen.

Ik wil niet ziek.

Ik tel hoe vaak ik nog moet voor het geval ik 80 word.

En hoeveel tijd ik aan dokters ga besteden als ik maar 60 word.

80 is dan beter, want statistisch is er dan meer dokter-vrije tijd.

Voor deze diagnose althans. 

Ik wil leven.

Natuurlijk wil ik leven..

80 jaar of nog meer.

Want dan maak ik nog kans op onschuldig geluk.

De wetenschap zal toch wel op een dag.....?

Geen geld

Maar ik hoor

'geen geld voor,'

'Te weinig patiënten.'

'Niet alle patiënten zijn zo helder als jij.'

Dus: geen vragen.

Geen fundamenteel onderzoek.

Niemand die mag ontdekken hoe het werkt,

waar en hoe het lichaam een verkeerde afslag neemt met deze mutatie.

Enkel verschijnselen tellen, risico vaststellen, protocollen aanpassen, controleren.

Een afvinklijstje dus.
En als het klaar is, doen we het nog een keer.

Alles moet terug naar deze lijstjes.

De vraag: 'hoe gaat het met je?' klinkt vaak oprecht,

maar is geen uitnodiging te vertellen.
Als ik begin te antwoorden alsof ze een vriendin is of een goede buurvrouw,

zegt de arts al snel: 'zeg, nu even concreet: heb je last van diarree?'
Als ik daarop zeg: 'nee, maar wel erge verstopping',

zegt ze enkel: 'o' .

Ik weet inmiddels: dat staat verder niet op haar lijstje.

Volgende vraag: 'Hoe verloopt het mentaal?'
Ik trap er opnieuw in en haal adem om er iets over te zeggen.

Ze is me voor: 'loopt het nog door bij de psycholoog?'

Ik zeg 'ja'.

'Hoe lang nog?'

'Geen idee.'

Zij is tevreden.

Tot slot vraagt ze nog even naar de datum van het volgende onderzoek.

Die kan ik nog niet geven.
'Bel er zelf even achteraan als je half december nog niets gehoord hebt', zegt ze.

'Fijn dat het zo goed gaat'.

Kenniscentrum

In het kenniscentrum vraag ik 

hoe zij mijn uitslagen uit het regionale ziekenhuis eigenlijk krijgen.

'U hebt toestemming gegeven dat we uw dossier daar mogen inzien', luidt het antwoord.

'Ja. Maar even voor de zekerheid:

zit in uw systeem een alarmpje, zodat u weet dat er iets aan toegevoegd is?'

'Nee. Hoezo?'

'Nou, ik denk niet dat u op zomaar een vrijdagmiddag om 15 uur ineens aan mij denkt

en dan de inlogcode nog maar eens opzoekt. Of misschien toch wel?'

Hij opent mijn dossier.

'Er is niets over afgesproken', zegt hij.

'Daarom begin ik erover'.

'Weet u wat? Misschien kunt u mij een seintje geven via de berichten op de app

als u weer een onderzoek heeft gehad in uw eigen ziekenhuis. Dan 

stuur ik de uitslagen door naar de betreffende arts.'

Ik wil dat niet.

Een arts moet de patiënt informeren.
Een arts moet een andere arts over een gedeelde patiënt informeren.

Dat moet ik niet bij hoeven houden.

Wat als de verpleegkundig specialist op vakantie is?
Wat als de arts niet leest?
Wat als dat wel gebeurt en er overleg nodig is?
Moet ik dat dan ook organiseren?

Die vragen spelen alleen in mijn hoofd, weet ik inmiddels.

Maar iemand moet het toch in de gaten houden!

En ik wil 80 worden of nog meer.